300만 명의 척수 손상 환자를 위해, 그는 해커톤에서 아이디어로 휠체어를 추진했습니다.

글 | Sleepy.md

인터뷰 | Kaori

사상, 앞으로

2026년 4월, 상해 장강, 리틀 레드부 해커톤 현장.

데모 무대 위에 한 명의 사람이 앉아 있습니다. 그의 이름은 키퍼, 본명 왕닝, 32세, 척수 손상 환자, 휠체어 이용자입니다. 그의 머리에는 손오공의 금호 자바라, 몇 개의 전극이 달려 있고, 그의 두피에 붙어 그의 뇌파를 고요하게 읽고 있습니다.

그런 다음, 그는 휠체어의 조종판에서 양손을 떼었습니다.

그리고 나서, 휠체어가 움직였습니다.

사람에 의해 밀리는 것이 아니며, 리모컨으로 조종되는 것도 아니며, 어떤 물리적 접촉도 없습니다. 그저 그대로 앞으로 나아갔습니다. 현장에 있는 200여 명의 사람들, 개발자들과 투자자들, 리틀 레드부 직원들이 많이, 많이, 잠시 침묵을 지킨 뒤에 박수를 보냈습니다.

이번 리틀 레드부 해커톤은 주최자가 리틀 레드부, 하이흥 벤처 캐피털, 장강 그룹이며, 50만 위안의 상금풀, 200명의 청년 개발자, 48시간 폐쇄한계 창조가 있습니다. 키퍼와 그의 아내 향정이라는 두 사람, 팀을 이루지 않았으며, 엔지니어링 배경이 없었으며, 한 명은 방송 진행 출신이고, 한 명은 이전에 네트소 소설을 쓴 적이 있습니다. 이번 대회에서 그들은 하드웨어 트랙의 일등상을 탔습니다.

시상식이 끝나자, 키퍼는 무대를 내려와, 십여 명의 투자자가 그의 위챗을 추가했습니다. 누군가 그에게 말했습니다, 당신의 것의 사회적 가치가 상업적 가치를 뛰어넘는다. 그는 웃음을 지었지만, 반론하지 않았으며, 마음속으로는, 그가 그 일을 하는 것은 언제나 PPT에 쓰는 그런 "사회적 가치"때문이 아니었습니다.

그가 그 일을 하는 이유는, 그가 그 느낌을 알기 때문입니다 - 뇌가 완전하고, 의식이 분명하며, 당신이 원하는 것이 눈앞에 있지만, 몸이 움직이지 않는 그 느낌. 그것은 죽음보다 더 긴 고난입니다.

이 이야기는 여섯 년 전으로부터 시작됩니다.

결혼 전야

2020년 10월, 심천.

키퍼와 향정의 결혼식 감사연회, 몇 일 남지 않아 열릴 예정입니다. 초대장을 보냈고, 잔치장을 예약했으며, 친지들은 이미 여행 일정을 준비하고 있습니다. 그들은 고등학교 때부터 알아왔으며, 15~6년이 지난 동안, 그들과 함께 놀러 나간 그 배우자 중에서, 결국 서로만 남은 듯합니다.

인생에서 가장 순탄한 때는 보통 운명이 손을 대기 위해 준비를 마쳤을 때입니다.

고기 소의 목이 아프기 시작했다. 통증을 멈출 수 없었고, 그는 목 속에 무언가가 밀려 나오고 있다는 느낌이 들었다. 응급실을 찾아가 엑스레이를 찍었다. 응급실 의사는 엑스레이를 보고 잠시 침묵한 후, 30년 동안 진료를 해온 그들도 이런 것을 본 적이 없다고 말했다.

고기 소는 당시 자신이 위험에 처했다고 깨달았다.

새송이는 붕괴하지 않았다. 그녀는 사회관계망을 넘나들며 의료 분야와 관련된 모든 사람들을 연락했다. 긴박한 상황 속에서 그들은 광저우로 향했다.

검사 결과, 고기 소의 척수에 종양이 생겼다.

인간의 목은 총 일곱 개의 척추로 이루어져 있고, 그의 종양은 목둘째부터 목여섯째까지 연장되었고, 길이는 13.5 센티미터, 두께는 1.2 센티미터였다. 그는 자신의 목이 이렇게 길다는 것을 처음 깨달았다. 종양은 신경을 옆으로 밀어내고, 척수 공간을 완전히 차지했다.

의사는 그에게 목둘째부터 목여섯째까지 이 위치에는 그의 호흡과 심장박동 스위치가 집중되어 있으며, 생명과 직결된 모든 스위치들이 여기에 있다고 말했으며, 이러한 스위치들이 모두 종양에 의해 눌려 있었다고 말했다.

「너가 재채기를 하나, 넘어지나, 급제동을 하나를 해도, 너는 죽을 수도 있다.」

고기 소는 당시 반응했다: 「봐주세요, 우선 혼례식 해주면 안 되겠어요?」

의사는 잠시 멈추었다가, 자신이 마주한 이 젊은이가 자신이 처한 상황의 위험성을 전혀 모르고 있다는 것을 깨달았다.

고기 소는 빠르게 수술을 받았다. 처음에는 재앙이 없이 잘 넘겼다. 척수를 등쪽에서 자르고, 열다섯 센티미터의 상처를 남겼고, 종양을 제거했으며, 일부 신경도 자르고, 고기 소는 마비되었다. 그러나 세 네 달 후, 그는 일어섰고, 다시 걸을 수 있었다.

그는 가장 힘든 과정을 겪었다고 생각했다.

2023년, 그는 재검진을 받으러 가고, 척추를 전반적으로 검사하고, 유지보수를 하고 싶었다. 운동을 아주 좋아하며, 첫 번째 수술 전 그는 의사에게 질문을 했었는데, 하나는 혼례식을 먼저 해도 되느냐는 것, 다른 하나는 나중에도 운동할 수 있느냐는 것이었다. 의사는 가능하다고 하지만 천천히 해야 한다고 답변했지만, 그는 이 말을 기억해두고 있어서 언제 천천히 시작할 수 있을지 기다리고 있었다.

검사 결과, 종양이 재발했다.

「나는 폭탄을 피해 살아남아서, 직접 다시 죽음의 구멍에 빠졌다.」

그는 나중에 우리에게 이야기했다. 다시 한 번 겪을 위험에 대해선 참을 수 없을 것이라고 느꼈다.

첫 번째로는 어리둥절해서, 모든 것을 모르기 때문에, 두려워하지 않았다. 두 번째로는 자신이 무슨 상황에 처해 있는지 알고 있기 때문에, 자신을 기다리고 있는 게 너무 장대한 상처이며, 통증 펌프, ICU에서 약을 맞은 후에 겪는 환각이며, 밤낮으로 차가운 수면을 구별하지 못하는 상태를 직면하게 될 것임을 알고 있었다.

두 번째 수술 후, 그는 다시 마비되었습니다. 이번에는 더 심각하며, 회복이 더 느렸습니다.

당시는 2023년, 미술 교육 업계는 쌍감정 정책에 따라 거의 타락했습니다. 그는 신장에서 운영한 10여 개의 프랜차이즈 기관을 하나씩 문 닫았습니다. 신체 마비, 회사 파산, 빚에 시달리면서, 이러한 일들이 동시에 발생했고 선후 관계도 없었으며 휴식을 취할 여유도 없었습니다.

「전체적으로, 의지부터 비즈니스, 인생까지 모든 것이 붕괴 상태에 있었습니다.」

당시 그들은 신장에서 해결해야 할 문제들의 더미, 10여 개 기관의 폐업 절차, 빚, 그리고 자신이 매일 24시간 동안 겪는 신경통이 있었습니다. 통증은 무작위로 발생했으며, 밤중에 발생할 수도 있고, 방금 잠드는 순간에 발생할 수도 있으며, 방금 일어난 지 10분만에 발생할 수도 있었습니다.

그는 이러한 고통과 오랫동안 살아왔으며, 나중에 일부 의지를 통해 일부 신경통을 견딜 수 있었고, 다른 일에 대해 연구하기 위해 주의력을 집중시킬 수도 있었습니다. 그러나 그것은 매우 오랜 시간이 지난 후에 일어난 일이었습니다.

가장 어두운 시기에, 그는 심지어 머리를 기울이기도 버거웠습니다.

어느 시점에서, 키토는 매일 아침 일어나서 자신의 다리가 아직 그 자리에 있는지 확인하는 것부터 시작했습니다. 몇 번의 사다리를 꿈꾸기도 했었기 때문에 깬 후에 확인해야 했습니다.

이후, 그가 아침에 하는 첫 번째 일은 바글버섯을 어디에 뒀는지 찾는 것으로 변했습니다.

그는 말했습니다. 그 시기에, 만일 세상이 그에게 생명과 죽음 두 개의 키를 주면, 좌측이 생존이고 우측이 사며라 하면, 그는 죽음의 그 키를 무한 번 누를 것이라고 했습니다. 그를 생존을 시도하게 만든 유일한 것은 바글버섯이었습니다.

바글버섯 키토

어느 날, 바글버섯은 그의 휠체어를 가져갔습니다.

그것은 키토가 마비되어 있던 때, 온라인에서 유행하던 'CEO의 하루 체험', '누군가의 하루 체험'의 시기였는데, 바글버섯은 말했습니다, 나는 당신의 하루를 체험해볼게. 그녀는 아침 8시 30분에 나가서 밤 10시 30분에 돌아왔습니다.

키토는 집에서 하루 종일을 기다렸습니다.

돌아온 후, 그녀는 울었습니다.

그녀는 말했습니다. 우리 둘은 어린 시절부터 함께했고, 많은 곳을 함께 다녔고, 많은 도시를 다녔습니다. 휠체어에 앉아 우리 둘은 함께 많은 곳에 다녀왔습니다. 그러나 오늘 나는 우리 둘이 함께 탐험하고 있는 세상을 보았는데, 너는 이미 예전의 너가 아니라는 것을 깨달았습니다. 우리 둘이 함께 본 이 세상은, 나의 시선과 너의 시선, 전혀 겹치지 않았습니다.

그녀는 말했습니다. 「원래 3cm를 초과하는 경사면, 너는 못 오르는구나. 3cm의 장애물, 너는 다른 사람의 도움을 받아야만 한다. 예전에 너는 길을 지날 때 많은 사람들의 시선을 받았고, 그것은 너를 매우 불편하게 했었습니다. 낯선 사람들은 그것이 관심이거나 호기심일 거라고 생각하겠지만 너한테는 낯선 환경 속에서 그것은 쓰림이었습니다.」

쇠고기는 그 순간, 홀로 남은 세계에서 끌려서, 그와 함께 걷는 이웃하는 세계로 돌아왔다고 말했다.

버섯은 그에게 "당신은 꼭 할 수 있어" 라는 말뿐만 아니라, 스스로를 쇠고기의 처지에 두고, 자신의 몸으로 그의 몸을 이해했다.

"그녀는 자신의 바쁜 것들을 떠나서, 내 어깨 위에 서서, 내 시선에 서 있으면서, 나와 함께 이 세계를 한 번 보았고 이 세계의 나에 공감했다."

그는 말했다, 그 공감은 그가 고통에서 조금씩 벗어날 수 있도록 해준 중요한 지점 중 하나였다. 격려의 말이 아니라, 진정한 공감이었다. 그는 "당신은 꼭 할 수 있어" 라는 격려는 이야기 하는 이의 필요를 해소할 뿐, 그의 문제를 해결하지 못한다고 말했다. 버섯은 그렇지 않았다. 그녀는 그의 시선에 서면서, 그와 함께 세상을 한 번 보았다.

"나는 이러한 감정에 보답해야겠다고 느꼈다, 나도 이 방향으로 다가가야겠다고 생각했다. 신체가 고통으로 마비되었음에도 불구하고, 그녀는 나와 함께 마비되었으니까, 그녀가 그 더러운 상황에서 벗어날 수 있다면, 그것을 한 번 보고 나도 그럴 수 없는 이유가 무엇인가?"

그런 식으로, 그는 24시간의 신경통에서 조금씩 벗어나려고 노력하며, 버섯의 세계를 느끼려고 노력했다.

그 때, 버섯은 네트소설을 쓰며 집안을 책임졌다. 무한연재, 매일 4000글자를 써야 했고, 독자들이 빨리 업데이트를 요구하며, 때로는 내용이 안 나오는 날도 있었지만, 나중에 AI를 사용하여 만장일치상을 받았다. 그녀는 AI가 쓴 것이 가끔 "진짜 대변 같아" 하지만, 작업 흐름을 크게 단축시킬 수 있으며, "대변을 만드는 과정을 단축시킨다"고 했다.

지금은 그녀는 오랫동안 업데이트를 하지 않고 있으며, 일이 점점 많아지고 있다. 그녀는 다른 사람들에게 자신이 그 작가임을 말하기 부끄러워한다고 했다.

우리가 그들을 인터뷰한 날, 그들은 버블티 가게에 있었다. 집에서 인터넷이 끊겨 점심을 먹으러 나와 인터뷰를 받으러 버블티 가게에 왔다.

이것이 그들의 현재 일상이다.

버섯은 客家 소녀이며, 쌍둥이 자리 별자리이며, 탈선적이고, 다양한 생각을 가진, "이 문제를 해결할 수 없다면 일단 넘어가, 다른 길이 없는지 살펴보자"는 사람이다. 쇠고기는 天蝎 소녀자리이며, 고집스럽고, 프레임을 기반으로 한 사고가 강한데, 한 가지 부분을 명확히 이해하지 않으면 다음 단계로 나아가지 않는다고 했으나, 한 번 이해하면 그것을 파고들 것이라 했다. 그는 스스로 약간의 ADHD가 있을 수 있다고 했고, 체계적인 것에 대한 이해가 빠르고, 아이디어를 빠르게 체계적으로 구성할 수 있으며, 작은 세부사항에 괴로워하며 계속해서 모든 부분을 명확히 이해해야만 다음 단계로 나갈 수 있다고 했다.

그들 둘은, 한 명은 방향을 찾는 책임을 지고, 다른 한 명은 방향을 따라 끝까지 달리는 역할을 한다.

장애가 자기습복 중이라고 말했다. 그들은 반세기 동안 함께했으며 회의나 작업 분담이 필요하지 않다. 각자 자신의 일을 마무리한 후 모아보면 딱 백 퍼센트이다.

두뇌를 직접 AI와 대면시키기

2021년, 장애가 아직 마비 회복 중이었을 때 향균은 그를 도와 회복 방법을 찾기 시작했다. 그녀는 학술논문에서 실험 대조 군이 있는 방법을 선정하여 상대적으로 안전하고 자기 시도도 가능한 계획을 찾았다. 어떤 기구는 구할 수 없어서 직접 개조했다. 문제에 부딪히면 문제를 해결하며 조금씩 배워나갔다.

장애의 재활의사는 이것을 해보라고 했다: 눈을 감고, 스스로 움직였을 때의 모습을 상상해보라.

장애의 느낌은 당시 그러려니 했다: "이게 나에게 재다 개의분을 주는 게 아닌가?"

그는 말했다. 그 느낌은 마치 누군가가 당신에게, 당신은 지금 마음으로 양 옆의 잔을 가져오고, 그것을 공중에 띄워놓고, 마음으로 물을 마신다고 하는 것과 같다.

의사는 그에게, 마음으로 자신이 움직일 수 있다고 상상하는 것이 회복에 도움이 된다고 했다. 그는 이것이 너무 황당하다고 생각했다. 척수 손상이 정말 이렇게 절망적인 것인가? 의사들을 마음을 때려서 이런 신파적인 방법을 쓰도록 몰아붙이는 건가?

그러나 그는 나중에 몰래 시도했다.

사람이 없는 때에 그는 자신의 다리와 말을 나눴다. 간호사는 그에게, 당신의 다리는 당신의 동료이다. 그것은 당신과 여러 해를 함께 걸어왔으며, 지금 다친 상태이다. 당신은 그것을 원망하지 말고, 격려해야 한다. 그것과 많이 대화를 나누라고 했다. 그 당시 그것은 이 제안이 너무 이상하다고 생각했지만, 후에는 강한 호기심이 몰아쳐 시도했다.

물론, 효과는 없었다.

그러나 이 경험은 그의 마음속에 한 씨앗을 심었다. 만약 정말로 마음으로 통제할 수 있다면, 그것은 정말 좋을 것이다. 그것은 그가 작은 일을 할 뿐만 아니라 갑자기 슈퍼맨이 되어 즉각적으로 반격을 할 수 있게 해줄 것이다. 이러한 시나리오는 그의 머리 속에 저절로 생성되고 계속해서 반복되었다.

ChatGPT 3.5가 출시된 다음 날, 향균은 이미 사용하기 시작했다. 처음에 그들은 AI를 일용직 도우미로 여겼고, 중요하지 않은 서류 작업을 그에게 맡겼다. 후에 그들은 이것이 상상보다 강력하다는 것을 발견했고, 서서히 중요한 일들을 그에게 맡기기 시작했다, 그를 지혜로운 자문자, CTO로 여기기 시작했다. 장애가 말했다. "AI 형제가 아직 소년일 때부터 이미 우리는 그를 형제로 봤다."

이 관습은 그들에게 해커톤에서 도움이 되었다.

이번 레드북 해커톤에서, 장애와 향균은 두 사람만 참가했는데, 다른 사람을 찾지 않았다. 다른 사람을 해치고 싶지 않았기 때문에, 자신들이 무엇을 만들 수 있는지 확신이 없었고, 만약 다른 사람을 데려왔는데 아무것도 할 수 없으면, 멀리 오신 분들께 죄송할 것이라고 생각했다.

그들은 자신에게 "꿈을 꾸는 기회"를 주기 위해 갔습니다.

"우리는 부채가 있고 창업 압력이 있으며 추진해야 할 제품이 있습니다. 이 48시간 동안 우리는 다른 모든 것을 내려놓고 진정으로 나왔고, 그때 우리의 몽상을 실현하러 갔습니다. 48시간 동안 성공하면 좋지만, 그렇지 않으면 우리는 그 후에도 이것에 전념하지 않을 수도 있습니다."

그들은 뇌-기계 인터페이스에 "가치를 받지 못하는 느낌"을 가지고 있었습니다. 이 용어는 고기소가 직접 말한 것입니다. 그들은 문헌을 연구했고 뇌-기계 인터페이스가 무엇인지 알고 있지만, 그것은 연구실에서 하는 것이라고 항상 생각했고 너무 고급스러워서 그들처럼 직접적으로 접할 수 없는 것이라고 생각했습니다. 그들은 존경과 멀어져야 할 느낌을 가지고 있었습니다.

해커톤의 첫 날, 그들은 벽에 부딪혔고 아이디어와 휠체어가 모두 벽에 부딪혔습니다.

뇌파 신호는 원활하게 읽혔지만 휠체어를 제어할 수 없었습니다. 신호가 너무 복잡하고 불안정해서 매번 읽은 파동이 모두 다르기 때문에 이를 명령어로 해석할 수가 없었습니다.

전통적인 뇌-기계 인터페이스 연구 경로는 뇌파를 먼저 명확하게 번역한 다음에 이 파동이 '전진'인지 '정지'인지를 먼저 이해하고 명령어와 결합하여 프로그래밍하는 것입니다. 그러나 문제는 뇌파 자체가 불안정해서 '전진'하고 싶을 때 머리 속에 동시에 다른 생각이 있기 때문에 잡음이 너무 많고 신호가 심하게 감퇴된 상태입니다.

그래서 휠체어가 제대로 제어되지 않고 벽에 직접 부딪혔습니다. 고기소는 그때 그들이 "벽에 부딪히는 것이 꽤 괜찮은 것 같다고 느꼈습니다. 적어도 뇌파를 찾을 수 있고 제어하고 벽에 부딪힐 수 있다고 생각했습니다." 그러나 이것을 사용할 수 없어서 실패한 것처럼 느꼈습니다.

그런 다음, 플라이버선은 한 마디 하면서 전체 방향이 변경되었습니다.

플라이버선의 아이디어는 번역 단계를 건너뛰는 것이었습니다. 이 아이디어는 고기소가 후에 사람들에게 반복적으로 말했고 매번 "이것은 정말 천재적인 발상이다"라고 말했습니다.

그들은 더는 특정 뇌파가 무엇을 의미하는지 정의하려고 시도하지 않았으며 대신 AI에게 직접 넘겼습니다. AI에게 두 데이터 패킷 사이에서 알고리즘 연산을 수행하게하여 안정적으로 나타날 수 있는 데이터 패킷을 찾아 그것들을 직접 프로그래밍 명령어와 결합시켰습니다.

"우리는 중개업자가 되지 않았습니다. 두뇌가 직접 AI와 대면해서 사람이 중간에 개입하지 않았습니다."

고기소는 나중에 이와 유사한 연구를 검색했는데 유사한 방향을 가졌지만 여전히 뇌파를 번역하려는 시도를 했고 정의 단계를 건너뛴 이러한 시도는 아직 없었습니다. 그는 이 방향이 특허를 신청할 수 있는 수준에 도달했다고 느꼈습니다.

이 혁신을 통해 두 번째 날에 그들의 진전은 엄청 빨랐습니다. 그들은 안정적으로 생성할 수 있는 몇 가지 데이터 패킷을 찾았으며 이를 휠체어의 방향 제어와 결합하고 동시에 근전도 모듈을 도입하여 다중 모달 융합을 수행하여 제어를 더욱 안정적으로 만들었습니다.

최종 시연 때, 살찐 소가 조종 패널에서 손을 떼자, 휠체어는 안정적으로 움직였다.

그들은 휠체어를 제어하는 머리 고리를 선무계단 위의「긴가죽 주문」으로 만들었다.

향버섯이 말했다, 선무계단은 승전불패 부처가 되기 전에 산토끼의 대성이었고, 그 마비된 환자들은 마비되기 전의 삶이 분명히 매우 멋진 것이라며, 그들 모두가 대성이었지만, 질병이 그들에게 긴가죽 주문을 주어 그들을 구속시켰다. 스승과 제자 4명은 81번의 어려움을 겪었지만 구속은 여전히 그들에게 남아 있었으나 그는 승전불파가 되었다.

살찐 소가 말했다, 그가 그 은유를 듣자 마자 매우 감동받고, 또 흥분해서, 그런 감정을 언어로 표현하기가 매우 어려웠다.

마음으로는 우주를 상상하나, 청구서가 당신을 현실로 끌어내린다

1등을 받은 후, 살찐 소가 내려오자, 10여 명의 투자자가 그의 위챗을 추가했다.

누군가는 그에게 상업화 경로를 물었고, 다른 사람은 다음 계획을 물었다. 그는 하나하나 대답했으며, 표정은 차분했고, 일을 많이 겪은 사람의 그 차분함이었다. 무관심한 것이 아니고, 실제로 더 큰 폭풍을 겪은 후의 그 차분함이었다.

그러나 우리가 인터뷰를 하기 전날 밤, 그들은 누군가로부터 돈을 갚을 것을 요구당했다. 그들은 한 친구에게 돈을 빌렸는데, 친구의 남편이 알게 되어 친구에게 많은 압력을 가했고, 친구는 그 돈을 지금 당장 받아야 했다.

향버섯이 말했다, 그가 살찐 소에게 말했다, 잠깐 여유를 부리라고, 천천히 돈을 벌어 돌려줘야 한다고. 그러나 친구가 남편의 압력으로 인해, 오늘 아니면 내일 반드시 그 돈을 받아야 한다고 요구했다. 그러한 압박은 돈의 문제뿐만 아니라 우정과 빚이 섞인 고난스러운 상황으로, 그들은 처리해야만 하지만 즉각적으로 처리할 방법이 없었다.

살찐 소가 말했다, 그런 느낌이란, 당신이 마음으로는 우주를 상상하고, 외계인 문명을 상상하며, 뇌-기 인터페이스가 인류를 다음 문명 단계로 진화시킬 수 있는지를 고민할 때, 그 컵받침의 돈을 내야 할까? 이번 달 전기료를 내야 할까? 치료비를 내야 할까?

「그는 당신을 현실로 끌어내릴 것이다.」

살찐 소는 「의식 전송」이라는 것에 매료되어 있다. 그는 고차원 문명 간의 소통은 아마 언어가 아니며, 글씨도 아니라고 생각하며, 상대방에게 완전한 정보 패킷을 직접 전달하는 것일 것이라고 말한다. 단순히 그 식당이 어디인지 알게 되는 것이 아니라, 동시에 상대방이 식사할 때의 맛, 가격 및 기분도 알게 될 것이다.

이것은 공상 소설처럼 들린다. 그러나 그는 말한다, 글로 말하지 못하는 병상에 누워 말하지 못하는 사람은, 최소한 자신이 현재 고통스러우며 분노하거나 평온한지 가족에게 전달할 방법이 있어야 한다고.

그가 이런 말을 할 때, 그는 버블티 가게에 앉아 있었고, 향맛버섯이 그 옆에 앉아 있었으며, 밖은 평범한 신젠의 거리, 평범한 오후였다. 한 때 몸으로 얽매여 있던 사람이 의식 전송의 효율에 대해 이야기하며; 어제 밤 잠을 제대로 자지 못한 친구에게 빚을 탄 사람이 인류 문명의 다음 발전에 대해 고민하고 있었다.

하지만 이 두 가지 일은 그에게 있어 상충하지 않았다.

그가 말했다. 이런 순간에 마주할 때, 자신을 정말로 좋지 않은 상태로 몰고 승부하지 말아야 한다고. 먼저 위험을 피하고 참을 수 있도록 참아보고, 숨 좀 쉬고나면, 상태가 좋아지면 적극적으로 대처해라.

「슬픔이 완전히 나를 통제하지 않게 할 수 있다면, 나는 삶이 매우 성공적이라고 생각해.」

향맛버섯은 말했다. 네가 이 길을 아직 걷고 있다면, 너는 뒤처지지 않아도 된다고, 네가 걷는다면 꼭 밝은 곳에 다다를 것이라고. 이 말은 그들이 자신에게 하는 말일 뿐만 아니라, 이와 유사한 경험을 한 모든 사람에게 전하는 말이기도 했다.

등불이 되라

살찐소 방문 중에, 말을 할 수 없고 움직일 수 없는 늙은 할아버지를 만났다.

그는 70~80세, 머리는 풀백빛이었고, 매일 침침을 받았으며, 물 같던 리본으로 몇 번을 찔렀다. 병동 사람들은 그를 알고 있었고, 그의 이름도 알고, 그의 침대 번호도 알고 있었다. 어느 날, 할아버지의 얼굴이 특히 창백해져, 모두 그를 칭찬했다, 최근 상태가 좋아진 것은 아닐까, 언제나 말하고 움직이게 될 지도 모른다고.

할아버지는 말을 할 수 없고 움직일 수 없지만, 그의 지능은 정상이었다. 그는 남이 무엇을 말하는지 알았고, 자신이 어디에 있는지, 자신의 처지를 알았다. 밤에 잠자리에 들기 전, 간호사는 그의 다리에 찔린 침침을 발견했고, 휘영된 채로 있었다.

그 침침은 하루 내내 눌려 있었다.

그는 그 침침을 느꼈고, 하루 종일의 고통을 느꼈지만, 누구에게도 알릴 방법이 없었다. 그의 얼굴이 창백한 것은 고통 때문이었고, 건강한 것이 아니었었다.

살찐소는, 이 일을 듣고 마음이 매우 아팠다고 말했다. 그는 감정 상태를 인식할 수 있는 뇌-기계 인터페이스를 만들고 싶다고 말했다. 그는 할아버지 침대 옆에 감정 상태를 인식할 수 있는 LED 등을 두고 싶어했으며, 분노는 빨강, 기쁨은 녹색, 짜증은 노랑, 평온은 파랑색으로 표시될 것이라고.

「할아버지가 가족들이 자기를 보러 오는 때, 가족들이 그를 놀리고 있으면, 그들은 등불이 변하는 것을 볼 수 있다. 그는 광전자를 사용하고, 색상을 사용하여 특정 차원에서 가족들과 소통한다.」

「그는 매우 절망적인 때에도 이런 감정을 전달할 수도 있다.」

이 디테일은 살찐소가 이 일을 하는 가장 핵심적인 동기 중 하나였다. PPT에 쓰이는 '사회적 가치'가 아니라 구체적인 늙은 할아버지, 휘어진 침침, 하루 종일의 침묵 속의 고통이었다.

그는 말했다. 그 노인은 심볼이 아니며 데이터도 아닙니다. 실제 사람이며, 감정을 가지고 존엄을 가진 사람입니다. 다만, 그의 존엄은 출구가 없는 몸 속에 갇혀 있습니다.

현재 중국에는 약 300 만 명의 척수 손상 환자가 있으며, 그 중 대다수는 휠체어에 앉을 수조차 없습니다.

Fei Niu는 말했습니다. 휠체어에 앉을 수 있는 사람들은 이미 이 그룹에서 "Tsinghua, Peking University, 985, 211 수준"에 해당하며, 상대적으로 자유롭고 행운이 있다고 했습니다.

더 많은 사람들은 침대에서 누워 있어야하며, 뼈까지 괴로운 재채기로부터 방지하기 위해 두 시간마다 몸을 뒤집어야 합니다. 그들은 기술적인 쉬핑 포인트를 기다릴수 없습니다. 뇌-기계 인터페이스의 정밀도가 충분히 높고 가격이 충분히 낮은 미래를 기다릴수 없습니다. 그들은 지금 그냥 침대에 누워 있고, 지금 그냥 색상이 바뀌는 등을 필요로 합니다.

또 다른 현실은 중국의 현재 접근성 시설이 법적으로 요구되며, 모든 공공 사업에는 접근성 계획자가 참여해야합니다. 그만큼批准받아야합니다. 그러나 실제 사회 운영에서 이 요구 사항이 얼마나 잘 이행되고 있는지에 대해 Fei Niu와 Xianggu는 "형식상의 허구"라고 비밀리에 얘기하고는 웃음지었습니다. 그리고 더이상 언급하지 않았습니다.

지난해 한 뉴스에서, 휠체어 이용 장애인이 접근 가능한 경사로로 인해 휠체어가 넘어져 사망했던 사건이 있었습니다. Fei Niu는 그것이 해당 사람이 영향력을 가졌기 때문에 보도된 것일 뿐이라고 말했습니다. 이러한 사건들은 매일 발생하지만 대부분의 경우 사람들이 모르게되는 일이라고 했습니다.

"시대가 너무 빨리 지나가서 제자리에 남아있는 사람들은 기술이 완벽해지기를 기다릴수 없습니다. 그들은 그냥 상대적으로 평범한 삶을 살기를 원합니다. 우리가 당연시 여기는 시작점은 그들에게는 대부분 불가능한 arrival입니다."

Fei Niu는 말했습니다.

조명을 기다리다

1995 년, 프랑스 "ELLE" 잡지 편집장 장도미닉 바비는 갑작스런 뇌출혈 후 전신마비가 되어 왼쪽 눈꺼풀만 움직일 수 있었습니다. 눈꺼풀로 글자를한개씩 딴지어, 의식속의 나비를 천천히 다쳐되귀데있게 풀어냈습니다. 그는 10 달 동안 한 권의 책을 구어서, 그 책이 출판 된 지 10일 후에 사망했습니다. 후에 그 책은 영화로 개작되어 칸느 최고감독상을 받았습니다.

새끼소가 하는 일은 그 잠수부를 위해 열쇠를 만들고 있는 것이다.

그의 휠체어는 현재 방향을 제어할 정도의 정확도를 갖추고 있다. 그는 뇌파 제어를 장애인용 내비게이션 맵에 넣어 계획 중이며, 완전히 움직일 수 없는 사람들도 의도를 통해 목적지를 입력하고 경로를 보정하며 방향을 제어할 수 있게 할 것이다.

그는 최종 제품 가격을 2~3만에 맞추고자 하며, 뇌파 제어, 자율 주행, 장애인용 내비게이션을 추가할 계획이다. 그는 이는 이루기 어려운 숫자가 아니라며, 현재 휠체어의 고급 버전이 2~3만 정도이기 때문에 그들이 하는 것은 기술 통합이며, 하드웨어를 처음부터 만드는 것이 아니다. 그들은 기술에 집착하지 않으며, 음성 제어, 근전도 제어, 뇌파 제어 다중 모드 융합에 대해 거부하지 않으며, 그들이 실현 가능하다면, 이들의 삶을 조금이나마 자유롭게 할 수 있다면, 단지 등을 제어했다 해도 자유롭다고 생각한다.

그들은 다음으로 홍멍 시스템 개발 대회에 참가하여 생태계를 구축하고자 한다. 그들은 환자 모임, 기지, 풍부한 실제 사용자 요구 데이터를 보유하고 있으며, 기술 고수와 이 그룹 간의 연결다리 역할을 할 의향을 가지고 있다.

“이 문제에서는 경쟁자가 없고, 모두가 팀원이며, 문제해결을 위해 함께 해야 합니다.”

해커톤 현장에서 뇌파 제어 휠체어를 체험한 사람은 장난스럽게 말하며 말했다. “너희들은 그것만 주고 갈 거지, 내가 마비되지 않았다 해도 나도 원해, 나는 집의 등을 켜지 않고 싶어, 너희가 만들어서 나가면 즉시 사용할 수 있는 것을.” 새끼소는 그것이 당연히 선의의 장난이며, 그들이 상상한 사용자 프로필은 아니라고 말했다. 하지만 그는 또한 비용이 충분히 낮다면 보다 넓은 사용 시나리오에 대해서도 거부하지 않겠다고 말했다.

그가 잊을 수 없는 것은 그 노인이었다.

-그는 말했다. 그는 의사들이 말하는 0.001% 로 일어날 수 있는 경이적인 존재다. 그는 이 그룹의 상징이지만, 그 중에서 가장 운이 좋은 사람이다. 그는 휠체어에 앉을 수 있고, 일어설 수 있으며, 해커톤에 참가할 수 있고, 1등을 받을 수 있으며, 투자자가 카카오톡을 보낼 수 있을 정도이다.

일어설 수 없는 그들, 침대에서 누워 있는 그들, 하루 종일 바늘로 찌르는데도 말을 할 수 없는 그들은 무엇을 기다리고 있을까?

그들은 한 등을 기다리고 있다. 분노는 빨강, 기쁨은 녹색, 짜증은 노랑, 평온은 파랑이다.

말이 필요하지 않으며, 움직일 필요가 없으며, 단지 그 등이 변하는 것을 본 사람이 있다면 충분하다. 당신을 여전히 보고 있음을 알고, 당신이 감정을 가졌음을 알고, 당신이 완전한 사람임을 알고 있는 것이다.

이 일은 어떤 대담한 이야기보다도 더 긴급하며 더 구체적이다.

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